Рассеянный склероз что это такое и как с ним живут люди

Сколько живут с рассеянным склерозом: прогноз при заболевании

Появление очагов из разрушенных клеток миелиновой оболочки нервного волокна сопровождают симптомы нарушений в деятельности центральной нервной системы. Как жить с рассеянным склерозом и можно ли справиться с болезнью – эти вопросы чаще всего задают люди, которые узнали от врача о своем диагнозе. Тактика лечения и прогноз напрямую зависят от тяжести поражения, возраста человека и доступности квалифицированной медицинской помощи.

Общее представление о патологии

Единой точки зрения о том, почему появляется рассеянный склероз, у специалистов нет. Проведенные ими исследования позволили установить, что в основе патологии находится сбой в иммунной системе. Вместо того, чтобы бороться с внутренними и внешними агрессорами, к примеру, инфекциями, клетки-защитники начинают разрушать миелиновую оболочку нервного волокна.

Итогом будет сбой в проведении импульса от головного мозга к органам на периферии. Вначале человек лишь периодически ощущает покалывание в стопах, пальцах рук или онемение в них. Однако, по мере прогрессирования заболевания, симптомов становится все больше, состояние больного ухудшается.

Медицина не дает однозначного ответа, сколько лет живут с рассеянным склерозом. Влияние окажут множество факторов – от сроков развития склероза до социального положения больного, его стремления к выздоровлению и своевременности начатого лечения.

В среднем продолжительность жизни меньше на 8–10 лет, поскольку медицинские исследования в области эффективных препаратов позволяют существенно замедлять течение патологических процессов в нервной системе.

Причины и провоцирующие факторы

Истинную причину развития рассеянного склероза у людей врачам еще предстоит установить. На сегодняшний день очевидна лишь роль иммунных механизмов в демиелинизирующем процессе – поражению более подвержено белое вещество мозговых структур.

Предпосылки для запуска аутоиммунного сбоя:

• возрастной фактор – поражению подвержены молодые люди до 25–30 лет, реже признаки нервного расстройства выявляют после 50–55 лет;
• наследственность – если в семье уже были случаи рассеянного склероза, то риск того, что в последующих поколениях патология себя проявит высок;
• перенесенные острые тяжелые психоэмоциональные потрясения либо хронические стрессовые ситуации;
• инфекционные поражения мозговых структур, которые протекали с осложнениями – менингиты, энцефалиты;
• дефицит в организме витамина D;
• неблагоприятная экологическая обстановка – если человек долго проживает в мегаполисе, то риск появления РС выше.

От рассеянного склероза, по статистике, страдают в равной мере и мужчины, и женщины. Однако, представительницы слабого пола имеют более хрупкое строение нервной системы, поэтому заболеваемость у них выше. Как правило, для того, чтобы патология сформировалась, требуется воздействие сразу нескольких провоцирующих факторов.

Симптоматика

При рассеянном склерозе сроки жизни будут больше, если патология диагностирована на раннем этапе ее развития. Поэтому так важно обращать внимание на малейшие изменения в собственном самочувствии.

Ранние признаки:

• дрожание конечностей – изменение почерка, тремор кончиков пальцев;
• нарушение кожной чувствительности – постоянное покалывание определенной части тела, зябкость, утрата ощущения твердой поверхности под ногами;
• сбой координации движений – неловкость, пошатывание при ходьбе;
• ухудшение зрения – изображение как через грязное стекло, черные точки перед глазами;
• эмоциональные отклонения – нехарактерная ранее раздражительность, мнительность, склонность к депрессиям;
• постоянная усталость и повышенная утомляемость.

По мере увеличения количества демиелинизированных зон признаки рассеянного склероза будут более выраженными, как в физической, так и в интеллектуальной сфере. Появляются проблемы с самообслуживанием, непроизвольное выделение мочи в комбинации с запорами, резкое ослабление памяти и психические расстройства. Такие люди требуют к себе постоянного внимания, бытового ухода и помощи. Им приходится помогать во всем, проживать в одной квартире и ежедневно ухаживать за ними.

Средние сроки жизни

Постоянное развитие медицинских отраслей позволяет людям надеяться на то, что жить с рассеянным склерозом им удастся еще не менее 20–30 лет после подтверждения предварительного заключения неврологов. Смерть, как правило, наступает не от самой патологии, а от сопутствующих осложнений – к примеру, пневмонии, сепсиса. Тогда как при соответствующей терапии длительность жизни намного больше.

По потенциальным срокам наступления летального исхода, людей с рассеянным склерозом можно разделить на несколько подгрупп:

• раннее возникновение признаков со своевременно назначенными схемами медикаментов – больные живут лишь на 5–7 лет меньше своих сверстников;
• позднее появление неврологических расстройств, после 50 лет, но адекватные лечебные мероприятия позволяют дожить до 70–75 лет;
• позднее возникновение патологии в сочетании с быстрым прогрессированием осложнений – люди могут перешагнуть 60-летний рубеж, но являются глубокими инвалидами;
• развитие патологии носит стремительный характер – после дифференциальной диагностики и даже при активных лечебных процедурах, люди гибнут на 8–10 году патологического процесса.

Если зоны димиелинизации стали появляться до 20–25 лет и периоды ремиссии продолжительные, благодаря полноценному фармакологическому воздействию, то шансы на то, что больной увидит своих внуков выше.

Что сокращает сроки жизни при склерозе

Безусловно, жизнь с рассеянным склерозом труднее, но не более, чем с любым иным неврологическим расстройством. Вполне можно научиться уживаться с ним. Секрет долгожителей прост – выполнение всех назначений врачей, а также полное исключение негативных факторов.

Так, замечено, что стрессы намного сокращают зоны здоровых клеток в мозговых структурах. К примеру, отрицательные эмоции ускоряют прогрессирование димиелинизации, увеличивают количество зон поражения в нервной системе. К тому же стрессовые ситуации служат платформой для новых обострений, если патология пребывала в состоянии регресса.

Оказывает отрицательное влияние нескорректированный рацион. Для того чтобы клетки передавали нервный импульс нормально, в них должны поступать необходимые микроэлементы и витамины. В полноценном рационе преобладают овощи и различные фрукты, каши из злаковых культур и молочная продукция. Тогда как от тяжелых, жирных, жареных блюд, а также консервантов, копченостей и соусов следует отказаться.

Сокращает средние сроки полноценной жизни отсутствие поддержки со стороны близких людей и друзей. Если больной вынужден сам сосуществовать с рассеянным склерозом, то нарушение личной гигиены, однообразное питание, депрессивные состояния приведут к ускорению патологических изменений в нервной системе.

Что можно предпринять для продления жизни

Качество прожитых лет при рассеянном склерозе, сколько живут без посторонней помощи – это все напрямую зависит от самого больного. Патология вовсе не означает вердикт, что пора умирать. Достижения фармакологической промышленности позволяют сохранять высокое качество жизни многие десятки лет.

Сохранить трудоспособность и долголетие помогают следующие правила:

• отказаться от вредных привычек – не злоупотреблять алкогольной, табачной продукцией;
• скорректировать питание – в рационе больше овощей и свежих фруктов, белков и растительной клетчатки;
• хорошо высыпаться – за часы ночного отдыха нервная ткань успевает самовосстанавливаться и клетки активнее обновляются;
• больше бывать на свежем воздухе – ежедневные прогулки наполняют организм кислородом и зарядом энергии;
• заниматься активными, но не тяжелыми видами спорта – плаванием, бегом, фитнесом, теннисом;
• общаться с друзьями, посещать выставки, кинопремьеры – не киснуть и не жаловаться.

Правильный образ жизни на начальной стадии склерозирования нервной ткани позволяет достичь длительного периода стабилизации патологического процесса – демиелизация нервной оболочки приостанавливается.

Осложнения и сроки жизни

От того, как относиться к появлению патологии, во многом зависит, сколько живут люди с рассеянным склерозом. Недаром отмечается, что мысли материальны. Если признавать только отрицательные стороны ситуации, то прогрессирование недуга неизбежно.

Появление различных осложнений возможно уже через 5–7 лет от начала димиелизации. Чаще всего страдает мочевыделительная система. У больных обостряются пиелонефриты и циститы, наблюдается недержание мочи или ее задержка. На этом фоне происходит колебание параметров артериального давления – оно либо резко и стойко повышается, без эффекта от гипотензивных препаратов, либо столь же быстро снижается.

Плохое самочувствие приводит к тому, что будет увеличиваться внутренний разлад – психологические проблемы часто сопровождают рассеянный склероз. При быстром прогрессировании расстройства из-за депрессивных состояний люди предпринимают суицидальные попытки.

Парезы и параличи приводят к обездвиживанию больного, развитию в тканях некроза – пролежням. Они сами по себе будут являться входными воротами для инфекций. Если их не лечить, то летальный исход наступает от сепсиса. Борьба с осложнениями должна начинаться еще на этапе их возможного появления. Ведь лучшим лечением, безусловно, является профилактика.

Влияние лечебных мероприятий на сроки жизни

Поскольку основную ответственность за развитие рассеянного склероза несет сбой в иммунной системе, усилия специалистов направлены на его устранение, а также на снижение вреда от активности лимфоцитов.

Лечебные мероприятия, как правило, носят симптоматический характер – коррекция тех патологических изменений, которые сформировались из-за поражения нервного волокна:

1. Для устранения спастичности мышечных групп прибегают к помощи миорелаксантов. К примеру, Мидокалм, Баклосан, которые снижают мышечный тонус и облегчают самочувствие больного.
2. Восстановление полноценного мочеиспускания достигается коррекцией метаболических процессов – введение препаратов на основе Левокарнитина.
3. Уменьшить выраженность тремора и расстройств координации движений помогает Глицин. При длительном приеме он мягко устраняет неуверенность мелкой моторики.
4. Повысить интеллектуальную деятельность позволяют курсы ноотропов. Их можно принимать в таблетках или инъекционным путем.

Однако, только симптоматической терапии недостаточно. Основной метод подавления иммунного сбоя – снизить активность антител. С этой целью успешно справляются иммуномодуляторы – интерфероны и глатирамера ацетат.

Постоянный прием препаратов продляет сроки активной жизни больных с рассеянным склерозом. Тем не менее, неврологи дают совет дополнительно применять немедикаментозные мероприятия – физиотерапевтические комплексы, лечебная физкультура и медицинский массаж, иглорефлексотерапия. Дополнительно проводится психотерапия – и самому больному, и его семье.

Инновации для продления жизни

Димиелизация нервного волокна не щадит никого – известны случаи раннего начала рассеянного склероза у детей. Толчком к развитию патологического процесса может послужить беременность. Поэтому научную работу по созданию эффективного лекарства ведут медики всего мира.

Так, российские специалисты разработали вакцину от рассеянного склероза на основе липосом. Они способны остановить агрессию лимфоцитов на миелин. Результаты исследований подтверждают эффективность и хорошую переносимость медикамента у добровольцев.

Инновационный подход – применение собственных стволовых клеток больного. Их выделяют из биоматериала, получаемого из тканей до начала мощной иммуноподавляющей терапии. Затем выращенные в лабораторных условиях стволовые клетки вновь вводят в организм больного. Ответом становится улучшение самочувствия, восстановление двигательной активности благодаря коррекции миелиновой оболочки нервного волокна.

Рассеянный склероз вовсе не приговор. С ним можно и нужно бороться, но в тесном сотрудничестве с лечащим неврологом.

как живут люди с рассеянным склерозом в России — Такие Дела

Слабость в ногах или внезапная неловкость движений после горячей ванны могут быть симптомами рассеянного склероза — аутоиммунного заболевания нервной системы, которое способно привести к полному параличу и слепоте. В России его до сих пор путают со старческой деменцией и очень удивляются, что ему подвержены и активные молодые люди, и дети. 30 мая, в Международный день борьбы с рассеянным склерозом, сопредседатель Всероссийского союза пациентов и президент Общероссийской организации инвалидов — больных рассеянным склерозом Ян Власов рассказал «Таким делам», как живут пациенты с этим заболеванием и на какие симптомы нужно обратить внимание.

Фотомикрография разрушения миелиновой оболочки нейронов нервной системыФото: Marvin 101/Wikipedia.org Ян Власов, доктор медицинских наук, сопредседатель Всероссийского союза пациентов и президент Общероссийской организации инвалидов — больных рассеянным склерозомФото: из личного архива

Что такое рассеянный склероз

При рассеянном склерозе происходит сбой иммунной системы, и она начинает атаковать мозг, повреждая нервные клетки. Склеротические бляшки — соединительная ткань, которая остается на месте таких повреждений, — могут появиться в любых отделах головного и спинного мозга, поэтому заболевание и называется рассеянным.

Рассеянный склероз может развиваться по-разному: у одного пациента за обострениями будут идти полные или частичные улучшения, а у другого болезнь за десять лет приведет к полной парализации. Ученые до сих пор не знают точно, почему появляется рассеянный склероз, но известно, что стресс и сильные негативные переживания ухудшают состояние больных, а позитивные эмоции улучшают их.

В России, по данным пациентских организаций, 150 тысяч людей, больных рассеянным склерозом. В регистре Минздрава при этом в три раза меньше, чуть более 51 тысячи человек. Это расхождение появляется потому, что региональные министерства здравоохранения, предоставляя данные для федерального ведомства, могут учесть больных, у которых болезнь зашла так далеко, что им уже не помогут препараты, а могут их не учесть.

Как проявляется рассеянный склероз

Рассеянный склероз часто называют «болезнью с тысячами лиц», потому что его симптомы не специфичны и могут то появляться, то исчезать.

«Это слабость в конечностях, особенно усиливающаяся после приема горячей ванны или бани, внезапные приступы нарушения координации движения без головокружения, восстанавливающееся нарушение зрения… — перечисляет Ян Власов. — Все эти симптомы — как прикосновение, могут даже в течение дня меняться, они должны насторожить невролога — с этого начинается рассеянный склероз».

Большая ошибка со стороны пациентов и их окружения не воспринимать эти симптомы всерьез и откладывать визит к неврологу. Если врач сомневается в диагнозе, то он может направить пациента в центр помощи больным рассеянным склерозом. Информацию по регионам можно найти на сайте Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом.

В больнице могут диагностировать рассеянный склероз максимум в течение трех месяцев — и это большой шаг вперед, потому что еще недавно постановка диагноза тянулась несколько лет. Но такой уровень медицины есть только в крупных городах, в сельских поселениях и малых городах зачастую нет профильных специалистов и нужной аппаратуры.

На протяжении почти двадцати лет Российский комитет исследователей рассеянного склероза выезжает в разные регионы и проводит там двухдневные школы по всем аспектам лечения и диагностики рассеянного склероза. Благодаря этому сократились случаи, когда заболевший человек из небольшого города узнавал свой диагноз только через год или три после первого проявления.

«Мы очень надеемся, что в ближайшие шесть лет создадут систему стандартизации специализированной медицинской помощи именно для больных с расеянным склерозом, — говорит Ян Власов. — Если мы создадим систему стандартизации, создадим медучреждения первого уровня, второго, третьего, которые занимаются этой проблемой, мы сможем спокойно охватить и сельские районы, а ведь там все-таки проживает две трети наших граждан. [Cейчас] там совместительство очень высокое, оснащение аппаратурой низкое, а до ближайшего населенного пункта, где есть — я не говорю о томографе, хотя бы профильный специалист! — по 500 километров».

Как лечат рассеянный склероз

Сегодня рассеянный склероз считается неизлечимым. Однако при грамотном, правильно подобранном лечении можно улучшить качество жизни и продлить период без инвалидности. Если раньше инвалидность наступала через три-пять лет после лечения, то сейчас при тщательно подобранной терапии ее можно оттянуть на 10, 15 и даже 20 лет. Увеличился и срок жизни больных: сейчас люди с рассеянным склерозом могут жить до 72—75 лет, тогда как раньше они погибали через пять лет после получения инвалидности.

Существует особо тяжелый тип заболевания — первично прогрессирующий рассеянный склероз. У таких пациентов вначале может не быть явных обострений, но болезнь прогрессирует вдвое быстрее обычного и за десять лет человек теряет возможность самостоятельно передвигаться и обслуживать себя. В этом году в России был зарегистрирован первый и единственный в мире препарат для этого типа течения заболевания — ранее такой склероз считался неизлечимым. Согласно результатам недавно проведенного опроса общественной организации, 70% врачей-неврологов признают, что те препараты, которые они назначали пациентам с первично прогрессирующим рассеянным склерозом раньше, просто не могли быть эффективными. Сейчас главная задача — обеспечить доступность инновационной терапии для всех нуждающихся пациентов.

Пациенты с рассеянным склерозом получают лекарства бесплатно, по государственной программе «Семь нозологий». Однако, как на всяких госзакупках, бывают перебои с препаратами — и тогда люди, которым нельзя прекращать терапию, чтобы не допустить обострения, остаются без лекарств. Подобная ситуация произошла в 2016 году. Перебои бывают и сейчас — они связаны с нерегулярностью поставок, с неправильностью выбора времени аукциона или со спариванием аукциона между компаниями, которые занимаются поставкой препарата. «Это чисто торговые дела, которые не имеют отношения ни к власти, ни к пациенту. Мы пытаемся, чтобы этих проблем было меньше, но чем больше у этих структур аппетит, тем больше они готовы грызть друг другу глотки, трудно с этим что-то сделать», — говорит Ян Власов.

Проблемы пациентов с рассеянным склерозом

По исследованию НИИ неврологии десятилетней давности, уровень суицидов среди больных рассеянным склерозом был в семь раз выше среднего по популяции. Сейчас эта цифра, по предположениям экспертов, уменьшилась, но проблема социальной неустроенности осталась. У пациентов с рассеянным склерозом в трех четвертях случаев распадаются браки, 80% из них вынуждены искать новую работу — с учетом своего состояния. «Это ведь в основном молодежь, — говорит Ян Власов. — Человек остается один: дети еще маленькие, родители уже пожилые, помочь ему некому».

Читайте также "Лечиться в России - это эксперименты на кроликах": рассказ девушки, больной рассеянным склерозом  

По мнению Власова, стране нужна профессиональная система реабилитации пациентов с рассеянным склерозом, которая затрагивала бы все сферы жизни — бытовую, социальную, психологическую. Необходимо научить человека обслуживать себя, помочь ему и его семье справиться с психологической нагрузкой, дать возможность работать или помочь найти новое рабочее место, если он уже не может справляться с прошлыми обязанностями.

Бытовая реабилитация не имеет отношения к медицине, но именно ее не хватает пациентам с РС. Как подчеркивает Ян Власов, сейчас никто в больницах не учит парализованного человека пользоваться душем или спускаться с лестницы в доме, не предоставляет людям с параличом руки приспособления, которые позволяли бы самостоятельно готовить или гладить, если человек хочет оставаться активным в домашних делах, хотя на Западе для всего этого есть специальные реабилитационные технологии. Кроме этого, пациенты с РС нуждаются в службах социальных помощников, которые помогали бы им гулять и выходить на улицу.

«На сегодняшний день нет закона о реабилитации, и поэтому в каждом регионе это понятие сильно свое, — указывает эксперт. — В ряде случаев оно далеко от понятия реабилитации, которую предлагают во всем мире. Сейчас Минздрав разрабатывает стандарты реабилитации, а ОМС оплачивает реабилитационные услуги, но этого недостаточно. Это большая работа, которая прежде всего должна проводиться государством. НКО, которые занимаются проблемами этих людей, не могут полностью заменить господдержку в развитии этих направлений».

Расколотый мир: как я живу с рассеянным склерозом

«У вас идеальное ухо, прямо-таки образцовое», — сказал лор, и я вроде как должна была обрадоваться. Не каждый день уху достается столько комплиментов. Но я по-прежнему не слышала им, словно кто-то залил его воском. Так спутники Одиссея не должны были поддаться чудесному пению сирен. Но сирен я что-то рядом не заметила, да и второе ухо слышало великолепно.

Это был май 2018-го. Бойкое время: я бегала по театрам, тренировалась, ходила на работу… Мир был прекрасен! Если бы это показали в кино, я сразу заподозрила бы, что сейчас случится какое-нибудь дерьмо. Единственная моя беда — я спала: могла припухнуть на 15 часов и проснуться сонной. Я спала в метро, дремала на диванчике на работе, «окукливалась» везде, где могла принять сидячее положение.

Теперь еще и ухо! А я ведь просто вышла из метро. Спустилась в подземку, вышла — ухо заложено. Не отложило его ни через час, ни наутро… Лор разводил руками: дело не в нем, а в мозге.

Когда вам говорят, что что-то не так с вашим мозгом, это довольно жутко. Как я сейчас понимаю, мне повезло: меня почти моментально отправили на МРТ, подозревая доброкачественную опухоль. «Повезло», конечно, странно звучит в этом контексте, но я знаю массу людей, которые прошли все круги медицинского ада, прежде чем им поставили диагноз.

Я сидела в приемной в ожидании, когда будет готов мой снимок и описание. Торчала там целую вечность, как мне казалось. Наконец меня пригласили в кабинет. «Хорошая новость, — сказала врач, — у вас нет опухоли». «А плохая?» — спросила я. Она показала множество белых пятен на снимке — я насчитала около двадцати.

«Пока рано говорить о диагнозе», — отвратительная фраза. После нее начинаешь нервничать, даже если до этого оставалась спокойна. Рано говорить о диагнозе… Ну уж нет, говорите!

Так я впервые услышала это словосочетание: рассеянный склероз.

Как жить дальше

Выйдя от врача, первое, что я сделала, — полезла в интернет и разрыдалась. Именно в таком порядке. Если жизнь и рассудок дороги вам, держитесь подальше от русскоязычных сайтов. «Тяжелое хроническое заболевание», «неблагоприятный прогноз», «неуклонное ухудшение», «неизлечимо», «неизбежно приведет к инвалидности»…

Между моментом, когда я сидела и плакала у кабинета МРТ, и моментом, когда я окончательно убедилась в том, что больна, прошло полгода. Диагноз «рассеянный склероз» невозможно поставить по одному снимку. Для его подтверждения необходимо сдать на исследование спинномозговую жидкость — сделать пункцию спинного мозга. Процедура почти безболезненная.

Когда пришел окончательный результат, я уже была к нему готова.

Знакомьтесь: рассеянный склероз

Болезнь не имеет ничего общего с забывчивостью и «старческим склерозом». Рассеянным его называют потому, что очаги рассеяны по всему мозгу. Отростки наших нервных клеток покрыты особым веществом — миелином. При Р. С. иммунная система «слетает с катушек» и начинает крушить миелин, из-за этого нарушается проводимость нервных импульсов.

Ольга Сапроненкова,

врач-невролог медицинского центра «Атлас»

Это заболевание нервной системы чаще всего встречается у молодых людей. Оно проявляется онемением и слабостью в конечностях, периодическим нарушением зрения, двоением в глазах, нарушением координации движений. Факторы риска не изучены до конца, но, п о статистике, больше случаев РС зафиксировано у перенесших мононуклеоз, курящих, людей с дефицитом витамина D, травмами головы и шеи. От 25 до 75 случаев на 100 000 населения — количество страдающих РС в России, причем их число выше в северных и северо-западных регионах. По данным Международной федерации рассеянного склероза, в мире больше 2 млн. заболевших.

Это заболевание нервной системы чаще всего встречается у молодых. Оно проявляется онемением и слабостью в конечностях, периодическим нарушением зрения, двоением в глазах, нарушением координации движений. Факторы риска не изучены до конца, но, по статистике, больше случаев РС зафиксировано у перенесших мононуклеоз, курящих, людей с дефицитом витамина D, травмами головы и шеи.

Дебют болезни чаще всего происходит у совсем молодых людей, до 30 лет. У женщин чаще, чем у мужчин.

РС называют болезнью тысячи лиц, потому что симптомы у него могут быть самые разные: от покалывания в руках и ногах до паралича конечностей. В моем дневнике записано: «Значит, я все-таки не ленивая…» Все это время я сгорала со стыда из-за своей неуемной сонливости. Узнав, что виной всему не моё нежелание напрячься, а болезнь, я испытала что-то вроде облегчения.

Мой диагноз объяснял все то, что я списывала на характер. Например, то, что я повсюду забывала вещи или могла засунуть их куда попало. Недавно нашла в своей сумке чайную ложечку. За год я потеряла четыре банковские карточки, которые исчезли бесследно, как будто я их проглотила. Нарушения кратковременной памяти — обычное дело у больных Р. С. Свое имя я, с большой вероятностью, не забуду, а вот куда положила кошелек — запросто.

Когда пропадает слух на одно ухо, мир кажется плоским. Невозможно точно сказать, с какой стороны идет звук, все время приходится поворачиваться к собеседнику слышащим ухом. В итоге слух восстановился, мозг нашел новые «пути». Так бывает, пока мозг поврежден не слишком сильно — функции восстанавливаются.

В современном мире существуют лекарства, которые помогают снять обострения и притормозить течение болезни. Но средства, которое раз и навсегда избавит от РС, не существует. Очень многое зависит от везения. Рассеянный склероз непредсказуем. Есть люди, которые попадают в инвалидную коляску за считаные годы, а у других между отдельными обострениями проходит много лет.

Фотограф: Алёна Петрова

https://www.instagram.com/passazhirka85/

Моя новая старая жизнь

Раньше я то и дело представляла себе, что неизлечимо больна. Ну, знаете, чтобы все было очень трагично… Сейчас мне хочется сказать: «Все, я наигралась, можно мне обратно мою жизнь без этой гадости?»

Нельзя. Теперь это моя жизнь. У меня был период, когда мне с трудом давались тренировки, тело отказывалось работать в прежнем режиме. Тогда мой самый лучший тренер по воздушной гимнастике Таня обнимала меня и говорила: «Иногда, чтобы сделать много шагов вперед, надо сделать шаг назад. Ты пытаешься тренироваться, как будто ничего не поменялось. Но ты сама изменилась». Она знала, о чем говорит.

Фотограф: Алена Петрова

Сначала я пыталась вести себя так, будто ничего не произошло, но это плохая стратегия. Один раз мне пришлось срочно возвращаться из отпуска в Москву, потому что я не могла спать из-за спазмов в мышцах. В другой раз после острой вьетнамской еды онемела нога. Это вроде щелчков по носу: «Живи, но не забывай, что я тут».

Я не верю во всю эту чушь: «То, что нас не убивает, делает нас сильнее». И не хочу, чтобы моя болезнь определяла, кто я. Но я вынуждена относиться к ней… с уважением, что ли. О’кей, РС, признаю, что ты есть. Давай договоримся.

Я пересмотрела свое отношение к стрессу. Одно дело предполагать, что он вредит твоему здоровью, и совсем другое — точно знать, что у тебя от стресса могут отказать конечности. Очень мотивирует, знаете ли. Я медитирую, придерживаюсь диеты и много тренируюсь. А еще я пишу об РС — это для меня и психотерапия, и способ рассказать людям больше об этой болезни.

Я познакомилась с огромным количеством сильных женщин, которых назвала «подружки по склерозу». В Instagram есть хештеги #MSFighter, #рассеянныйсклерознеприговор и #сильнее_РС. Я была так рада, что кто-то пишет о своем диагнозе, делится опытом, помогает новичкам. Я просила помощи у незнакомых людей и получала ответ. Без них мне было бы гораздо сложнее.

Сейчас для меня важно рассказывать людям об этой болезни и поддерживать тех, кто только что узнал о своем диагнозе. Я знаю, как им страшно, и хочу, чтобы кто-то держал их за руку (пускай виртуально), пока они плачут перед кабинетом врача. Мы все там были.

Фото: Shutterstock, Instagram

сколько с ним живут люди

Диагноз рассеянного склероза каждый год получает всё больше людей. У родственников и близких, а также у самих пациентов после диагностики возникает много вопросов: что же такое рассеянный склероз, сколько с ним живут, как уберечься от опасных последствий?

Что это такое

Рассеянный склероз – это неизлечимое повреждение волокон нервной системы, которое склонно к постоянному прогрессу. Патологические процессы при таком заболевании затрагивают особые волокна нервов, разрушая их оболочку.

Под действием неправильно настроенных клеток иммунитета на волокнах возникают рубцы, которые рано или поздно при РС приводят к проблемам:

• ухудшение зрения, слуха, речи;
• нарушение опорно-двигательного аппарата;
• заболевания мочеполовой системы;
• общая слабость, разрушение вестибулярного аппарата.

Чаще всего прогноз рассеянного склероза получают молодые люди в возрасте от 17 до 45 лет. Реже болезнь диагностируется до 17 и после 50.

В статистике заболевания наблюдаются интересные данные: чем старше человек, тем меньше риск нарушения.

Но бывают беспощадные случаи: рассеянный склероз иногда поражает совсем маленьких детей 2-3 летнего возраста. Но даже в этом случае то, сколько проживут дети, зависит от физиотерапии и лечения.

Причины заболевания

Рассеянный склероз входит в категорию опасных, неизлечимых болезней, которые с течением времени приводят к разрушению многих систем организма. Истинной причины доктора назвать не могут, поэтому лечение патологии во многом зависит от индивидуальных особенностей организма. Жизнь с рассеянным склерозом возможна, но только при строгом соблюдении рекомендаций докторов.

Считается, что общие механизмы рассеянного склероза тесно связаны с иммунными процессами: защитная система начинает вырабатывать клетки, антитела, атакующие нервные волокна и разрушающие их. Демиелинизирующий процесс чаще всего поражает белое вещество головного и спинного мозга. Поврежденные волокна выглядят, как очаги на МРТ, их размеры могут быть от 1 до нескольких миллиметров.

РС протекает с острыми периодами и ремиссией. Пациенты часто живут годами, не вспоминая о заболевании. Тактика лечения нацелена на поддержание ремиссии, восстановление частично поврежденных нервных волокон. Если же рубцы на оболочках волокон увеличиваются, это неизбежно ведет к их разрушению и невозможности восстановления.

Врачи установили ряд факторов, которые могут стимулировать развитие РС, но не всегда приводят к нему:

• другие аутоиммунные болезни, а также инфекции и вирусы;
• отравления химическими веществами, облучение;
• хирургическое вмешательство на позвоночнике, спинном мозге;
• сильные потрясения, перенапряжение, эмоциональные стрессы;
• травмы черепа и позвоночника;
• физическое переутомление;
• недостаток витамина D или других микроэлементов;
• вакцинация от гепатита.

Предполагается, что при наличии родственников с аналогичным заболеванием у человека растут риски развития патологии. Однако прямой связи с генетическим фактором установлено не было.

Прогноз

Прогноз при рассеянном склерозе зависит от множества факторов, однако надеяться на полное исцеление не следует. Существуют разные формы заболевания, продолжительность жизни при которых может составлять от 5-7 до 35-40 лет:

• Доброкачественное течение. Характеризуется длительными промежутками ремиссии, миелиновая оболочка поврежденных нервов успевает восстановиться. Самый благоприятный исход для больного, так как обострения случаются редко, жизнь продолжается 25-35 лет без серьезных симптомов.
• Ремитирующее течение. Обострение длится 3-8 недель, иногда дольше. Требуются более серьезные терапевтические процедуры по восстановлению нервных волокон. Сколько проживет человек зависит от терапии и осложнений.
• Первичный прогрессирующий рассеянный склероз. Яркие симптомы отсутствуют, но с течением времени у пациента ухудшается самочувствие.
• Вторичный прогрессирующий или хронический склероз. Протекает с длительными периодами обострения, часто требует госпитализации больного. Со временем обязательно приводит к последствиям.
• Прогрессирующий ремитирующий РС. Протекает с постоянным ухудшением самочувствия, сочетается с обострениями патологии.

Любая форма РС приводит к тому, что человек в итоге теряет способность к нормальному самообслуживанию, выполнению рабочих обязательств. Если прогноз при рассеянном склерозе благоприятный – доброкачественный, — то инвалидность человеку не присуждают.

При ремитирующем заболевании жизнь сокращается в среднем на 7 лет, а пациенту дают 3 группу инвалидности.

Прогрессирующий РС почти всегда сопровождается присуждением 2 или 1 группы инвалидности. То, сколько живут с рассеянным склерозом такого типа, напрямую зависит от возникающих осложнений. Летальный исход наступает при появлении пролежней с их инфицированием и последующим развитием сепсиса или сердечной недостаточности. Часто пациенты умирают из-за слабости мышц и остановки дыхания.

Беременность при РС

Молодых женщин часто интересует не только то, сколько живут с рассеянным склерозом, но и как происходит беременность при постановке такого диагноза. Доказано, что серьезных ограничений при доброкачественном течении болезни не существует. Но есть нюансы, которые могут ограничить родовую деятельность при рассеянном склерозе.

Только при соблюдении определенных условий возможно успешное завершение беременности:

• постоянный контроль состояния пациентки;
• беременность возможна, если женщине не нужно постоянно принимать медикаменты разного рода;
• отсутствуют соматические и гинекологические заболевания;
• рассеянный склероз протекает в начальной стадии;
• есть возможность привлечения помощников при уходе за ребенком.

Беременность при нормальном контроле протекает в стандартном формате, но вопрос о способе родов решается врачами.

Во время беременности и в течение 6 месяцев после нее рассеянный склероз может не беспокоить женщину. Но после этого периода и восстановления гормонального фона болезнь возвращается с выраженным прогрессом.

РС не влияет на состояние плода и здоровье ребенка, но навредить ему могут препараты, которые принимает женщина для сдерживания болезни. При этом вероятность болезни у малыша составляет всего 7% и только в том случае, если РС диагностирован у обоих родителей.

Осложнения при лечении рассеянного склероза

Продолжительность жизни при рассеянном склерозе укорачивается вне зависимости от формы патологии. Но жить можно долго, если вовремя справляться с осложнениями и принимать препараты, назначенные доктором. Многим пациентам помогает физиотерапия, ЛФК и нетрадиционные методы лечения, например, тибетская народная медицина.

Однако при РС существует склонность к определенным заболеваниям:

• недержание или задержка мочи;
• инфекции дыхательных, мочевыделительных путей;
• психические отклонения, раздвоение личности;
• гипотензия;
• плохое самочувствие, депрессия, апатия;
• редкие приступы бодрости, активности;
• изнашивание суставов, потребность в постельном режиме и, как следствие, — появление пролежней;
• дезориентация в пространстве;
• сексуальные дисфункции;
• мышечная атрофия, тремор, судороги.

Продлить жизнь больным с рассеянным склерозом можно, если направить на это все силы: обеспечить психотерапевтическую поддержку и комфортные условия жизни, регулярно давать назначенные препараты, следить за изменениями здоровья. При соблюдении врачебных рекомендаций, пациенты живут от 25 до 40 лет, при тяжелой форме болезни – до 5-7 лет.

Как я живу с рассеянным склерозом — Wonderzine

С первой женой мы расстались — она устала со мной, ведь болезнь серьёзно меняет характер. Раньше я была какой-то более спонтанной, а сейчас всё нужно планировать. Появилось много ограничений: я не могу просто так пройти крюк на прогулке или купить алкоголь, в качестве которого не буду уверена. Мне запрещены пляжи — в общем, не каждый партнёр выдержит. С Любой мы вместе два с половиной года, у нас всё очень спокойно. Она поддерживает меня, всё время вытаскивает на какие-то мероприятия, делает так, чтобы мне было некогда себя жалеть. Мы часто ходим в театры, на выставки, просто в красивые места. Было такое, что вдруг собрались и поехали на Обское море собирать облепиху — мы её не едим, но сам опыт был очень классный. Как бы парадоксально это ни звучало, но благодаря болезни у меня появился вкус к жизни. Бывает, что настроение на нуле, хочется опустить руки — но жена берёт меня за руку и говорит: «Пошли». Я иду и вижу, что мне есть ради чего продолжать лечение, а жизнь не такая уж долгая, чтобы тратить время на грусть.

Болезнь повлияла на отношения с людьми: я больше не контактирую с теми, кто только забирает энергию. При рассеянном склерозе важна поддержка со стороны других пациентов, и часто люди с этим диагнозом стремятся общаться между собой. Это помогает ответить на какие-то бытовые вопросы и, к счастью, большинство людей с РС — оптимисты. Правда, бывают и те, кто постоянно себя жалеет и ищет жалости от других, но с ними я стараюсь свести общение к минимуму. 

Бывают некомфортные ситуации, когда какая-нибудь бабушка в транспорте начинает возмущаться, что я сижу такая молодая и не уступаю место. Или, например, директор на работе, даже зная о диагнозе, никак не могла понять, что я правда очень медленно хожу и меня не нужно отправлять на какие-то мероприятия, связанные с пешими прогулками. Я думаю, это связано с отсутствием базовых знаний и недостатком наблюдательности. У моего второго директора тётя много лет страдает РС — и даже он долго не воспринимал это заболевание как что-то серьёзное. Когда у человека рак, все, во-первых, понимают, что это что-то страшное, а во-вторых, это обычно очень заметно внешне: человек получает химиотерапию, которая плохо переносится, проходит тяжёлые операции. При рассеянном склерозе таких внешних проявлений нет или они не всегда понятны — ну идёт человек с палочкой, а кто знает почему. Не хватает знаний, не хватает сочувствия, люди не понимают, почему в середине дня у меня уже исчерпаны все физические силы, не воспринимают диагноз всерьёз. 

Обложка: Wikimedia Commons

Как жить с рассеянным склерозом. История пациента.

О том, что у нее рассеянный склероз, Екатерина (имя изменено по просьбе героини) узнала в 21 год. Страх, беспомощность, отчаяние и бесконечное «Почему именно я?», ощущение, что жизнь закончилась… Сегодня Екатерина рассказывает о своем заболевании сдержанно и спокойно. Эта болезнь будет с ней всегда.

С 2007 года в медицинской карточке девушки значилось: демиелинизирующее заболевание (группа патологий нервной системы, при которых повреждается миелиновая оболочка нейронов, что приводит к нарушению передачи импульсов между нервными клетками). Окончательный диагноз «рассеянный склероз» Екатерине поставили спустя 9 лет.

Рассеянный склероз имеет множество проявлений. У заболевания нет какого-то набора классических симптомов. Даже после дебюта болезни нельзя с уверенностью сказать, это рассеянный склероз или нет, что значительно затрудняет диагностику.

У меня онемела кожа. Дебют заболевания

– Заболевание началось с онемения кожи, – начала рассказ Екатерина. – Например, я не ощущала температуру. Стоишь в душе, вода теплая, а кажется, что холодная. К тебе прикасаются, но ты не чувствуешь, палец это или что-то острое. Сегодня онемение в какой-либо части тела – практически норма. Бывает так называемый тремор усталости, когда дрожат руки и ноги. Кстати, быстрая утомляемость – характерная особенность всех, кто болен рассеянным склерозом. Если я рано встаю, то часам к четырем дня могу уже устать. Но к этому привыкаешь.

Выписали из стационара с диагнозом «демиелинизирующее заболевание» и дали только общие рекомендации (избегать резких перепадов температуры, стрессов, не перегреваться, не менять часовые пояса и место жительства, не курить). В общем, все будет хорошо, но вы держитесь. Легко сказать…

Но на тот момент практически единственным источником сведений о болезни был интернет. Я начиталась самой разнообразной информации и решила, что жизнь закончилась. Сейчас я понимаю, что тогда мне очень нужна была консультация специалиста или просто беседа с тем, кто тоже болен. Человеку ведь всегда нужна надежда.

Самое страшное – не знать, что впереди

Не могу сказать, что я прошла все стадии принятия своего заболевания. Были жалость к себе, отчаяние, попытки найти ответ на вопрос, почему это случилось со мной. Было очень страшно. Три года я каждый месяц хотела вернуться к маме в родной город, чтобы там ждать своей инвалидности. Врачи не давали никаких прогнозов, ссылаясь на то, что рассеянный склероз – болезнь непредсказуемая. И до сих пор, несмотря на то, что большинство моих симптомов снимается пульс-терапией (гормональная терапия. – Прим. авт.), от врачей слышишь лишь сочувствие. Но я не жду жалости, а хочу знать реальную ситуацию.

Даже когда я ждала ребенка, врачи советовали прервать беременность. Мне было 24. Эмоции, которые я тогда испытывала, не передать словами. Как потом с этим жить? Может, это мой последний шанс пережить те чувства, которые испытываешь, когда берешь ребенка на руки, видишь его улыбку, радуешься первым шагам и словам?

Сегодня уже доказано, что беременность при рассеянном склерозе возможна. Да, после родов может быть обострение заболевания, но в моем случае все закончилось благополучно. Теперь у меня замечательный ребенок.

Когда только поставили диагноз, не могу сказать, что была депрессия, но было очень плохо. Мне тогда никто не посоветовал обратиться к психотерапевту, который очень нужен в такой ситуации. По сути, здоровому человеку вдруг говорят, что он в любой момент может стать инвалидом. И самое страшное – это жить, не зная, что будет впереди. Но за 10 лет болезни пришло понимание, что ты практически такой же, как все, просто немного отличаешься. А что-то нехорошее случиться может с каждым. Но я говорю только за себя, ведь, с одной стороны, мне повезло, что у меня не самое тяжелое течение заболевания.

Болезнь подстегивает жить быстрее

Жалость к себе не самый лучший выход из ситуации. Можно бесконечно страдать, тем самым оправдывая ничегонеделание, свой страх и слабость. А ведь каждый раз, когда, казалось бы, уже утраченная функция восстанавливается, это как второй шанс. Возможно, раньше я бы не решилась на те вещи, которые делаю сейчас. После очередного обострения уволилась с нелюбимой работы. Начала свое дело. Болезнь меня подстегивает жить быстрее. Не хочется терять время и долго раскачиваться, чтобы принять какое-то решение. Если не сейчас, то когда? Потом ведь может и не наступить. Лучше сделать и жалеть, чем не сделать и жалеть.

Я не мечтаю, а ставлю цели. И добиваюсь их. В основном они связаны с тем, как я хочу жить, с моей семьей и работой. Мечты – это что-то эфемерное. Я не люблю мечтать о том, что недостижимо. Если достижимо – это уже цель. Кстати, я раньше даже и не думала, что реалист. Знаете, про таких, как я, часто говорят «витают в облаках». С болезнью все поменялось. Возможно из-за того, что можно в любой момент все потерять, уже не боишься рисковать.

Жить с болезнью

Самый мой большой страх – резкое ухудшение или обострение, которое повлияет на зрение, руки, ноги, речь. Я не представляю, что будет со мной, если, например, откажут ноги. В 2016 году во время обострения отказала рука. Я совсем не была к этому готова. Да и подготовиться к такому невозможно. Это был шок. Наверное, если бы все не восстановилось, пришлось бы заново учиться жить.

Жить с заболеванием можно. Усталость быстро проходит. Я хожу в фитнес-зал, соблюдают диету. Стараюсь беречь себя, не перетруждаться. Всегда есть какие-то нюансы, их надо учитывать. В принципе, у меня полноценная жизнь, но с ограничениями.

В моем случае рассеянный склероз – это пара обострений, которые случаются несколько раз в год. Из постоянных проявлений болезни – при резком движении могу потерять равновесие или при усталости могут не вовремя подворачиваться ноги.

Чем быстрее ты начнешь терапию, тем лучше прогноз

В идеале если нет обострений, которые, например, могут проявиться слепотой или потерей возможности передвигаться, надо раз в год проходить МРТ-исследование. Но в чем состоит проблема. При обострении, которое может проявиться усилением слабости, возвратом прежних симптомов или появлением нового, надо срочно идти к врачу. Чем быстрее начнешь терапию, тем лучше прогноз. Для того чтобы выяснить, есть ли новые очаги, нужно выполнить МРТ головного и спинного мозга с контрастированием, а его делают лишь в условиях стационара. Как правило, приходится ждать. Но у меня, как и у других людей с рассеянным склерозом, нет этого времени. Вовремя начатое лечение или смена терапии в случае ее неэффективности дает обнадеживающий прогноз моей жизни. Сейчас, правда, уже в двух больницах при обращении можно сразу же сделать МРТ с контрастированием, не стоя в очереди на госпитализацию. Но этого мало.

Есть определенные трудности с незапланированным посещением невролога в случае обострения. Появилось большое количество новых лекарственных средств, изменяющих течение рассеянного склероза (ПИТРС). Вместе с тем не хватает о них информации: насколько эффективны эти препараты, как и когда можно их получить, кому они показаны, есть ли побочные эффекты. Слышала, что некоторые современные препараты уже есть в Беларуси, но они еще недоступны всем, кому нужны.

Несколько полезных советов

Могу поделиться тем, что помогло именно мне в первое время после постановки диагноза. Возможно, кто-то для себя найдет полезные вещи.

Как можно быстрее следует обратиться к неврологу, который специализируется на диагностике, лечении и консультировании пациентов с рассеянным склерозом.

Необходима консультация психотерапевта, который уже сталкивался с подобными проблемами у пациентов с рассеянным склерозом. Нужно научиться жить с болезнью, адаптироваться к новой ситуации.

Обратитесь в организацию «Помощь больным с рассеянным склерозом». Поддержка людей, которые сами оказались заложниками этой тяжелой болезни, будет очень кстати. Иногда простой разговор с таким же, как вы, может вернуть желание жить дальше.

Разговаривайте с родственниками. Им тоже тяжело. Они не могут понять некоторых ситуаций, но видят и чувствуют, когда вам плохо. Иногда кажется, что ты страдаешь больше, но люди, которые любят тебя, переживают не меньше. Когда я жалела себя, стала забывать, насколько может быть плохо моим родителям. Сейчас, будучи сама мамой, понимаю, нет, наверное, страха больше, чем болезнь ребенка.

Я не могу загадывать надолго вперед, но я продолжаю жить...

Информация о рассеянном склерозе для пациентов доступна на сайте организации помощи людям с РС (телефон (+375 17) 396-75-58).

Дополнительную информацию для специалистов здравоохранения можно получить на сайте roche.by.

Подписывайтесь на наши группы в Facebook, VK, OK, Twitter и будьте в курсе свежих новостей! Только интересные видео на нашем канале YouTube, присоединяйтесь

Как жить с рассеянным склерозом? Что можно, что нельзя?

 7 ноя 2017 10:22 / рс

Болезнь приходит внезапно и после постановки диагноза возникает вопрос – как жить с рассеянным склерозом? Патология миелиновой структуры нервных волокон не поддается полному излечению известными на данный момент медицинскими препаратами и процедурами. Облегчить состояние, уменьшить количество рецидивов и болезненность проявлений заболевания можно, заботясь о качестве жизни.

Правила жизни при диагнозе рассеянный склероз

Разорвать круг повторяющихся обострений рассеянного склероза и реабилитаций можно, следуя простым правилам. Эти несложные рекомендации требуют перестройки под них всего жизненного цикла. Для людей с диагнозом рассеянный склероз соблюдение их чрезвычайно важно для качественной нормальной жизни без явных симптомов недуга.

Очень важно не допускать чувства усталости, для этого достаточно хорошо высыпаться. Грамотно спланированный день с выделением двух часов на дневной сон и усталость пройдет. Организму в сутки достаточно 8-9 часов сна. Если заснуть не получается, можно проветрить комнату, не наедаться перед сном, лучше выпить стакан воды, включить расслабляющую музыку и закрыть глаза. Помогут в расслаблении техника глубокого дыхания, йога, медитации.

Правильный распорядок дня – это и грамотное питание. Увеличить жизненную активность поможет частое питание небольшими порциями. Основу рациона должны составлять продукты с высоким содержание клетчатки, малым количеством жиров. Это поможет избежать лишней нагрузки на сердце и увеличения уровня сахара в крови. Есть также специальные диеты для больных рс. Кофе – чем меньше, тем лучше. Оно вызывает лишнюю нагрузку на мочевой пузырь и частые позывы к мочеиспусканию. Лучше пить воду.

В помещении следует соблюдать оптимальную для организма температуру и влажность. Жара вызывает усталость, переохлаждение – простудные заболевания. Контролировать влажность поможет комнатный увлажнитель воздуха.

При рассеянном склерозе первостепенное значение имеет умение контролировать эмоциональную стабильность и не допускать стрессовых ситуаций. Что делать, чтобы не допустить стресса:

• не ставить перед собой труднодостижимых ежедневных целей, если пытаться все успеть - стресс усилится;
• принять помощь коллег, друзей, родственников, найти поддержку в специальных группах людей с таким же диагнозом;
• научиться техникам релаксации;
• заниматься спокойными, не требующими физической и моральной нагрузки делами – вязанием, прослушиванием музыки, просмотром фильмов.

Какие запреты существуют при заболевании

Для контроля над болезнью следует не только придерживаться определенных правил, но и знать, что делать нельзя. К противопоказаниям при диагнозе рассеянный склероз относятся:

• недосыпание;
• усталость;
• силовые упражнения с использованием утяжелителей;
• моральное и физическое истощение;
• голодание или недоедание;
• тяжелые физические нагрузки;
• инфекционные и вирусные заболевания, провоцирующие общее ослабление иммунитета;
• сауны, баня, горячая ванна;
• прием некоторых лекарственных препаратов – эхинацея, иммуномодуляторы, гамма-интерфероны.

Если обострения избежать не удалось, поможет лечебная гимнастика, упражнения на баланс, физиотерапия, массаж. Жизнь с рассеянным склерозом – это постоянный контроль состояния своего организма.

Можно ли делать прививки больным с рассеянным склерозом

Механизм разрушения нервных волокон часто запускается под воздействием вирусных инфекций. Специфический возбудитель недуга учеными не выявлен, однако доказано, что ряд инфекций увеличивают вероятность заболевания:

• ретровирусы;
• герпес;
• корь;
• краснуха;
• вирус Эпштейна – Барра;
• эпидемический паротит.

При решении, можно ли делать прививки, учитываются индивидуальные, наследственные факторы и качество вакцины. При вероятности рс доказана безопасность прививок от гепатита В, гриппа и столбняка. В целях профилактики можно сдать анализ на моноклональные антитела, количество которых свидетельствует о наличии опасности для тканей нервных волокон.

Прививки при рассеянном склерозе делать можно и нужно! Но только в период затихания симптомов и с разрешения невролога.

Взаимосвязь между герпесом и рассеянным склерозом

При диагнозе рассеянный склероз организм становится особенно восприимчив к атаке различных вирусов. Герпес при склерозе усугубляет течение болезни, еще больше снижая иммунную защиту.

К вирусным причинам возникновения рс относят такие герпесные инфекции:

• герпес-6, вызывающий экзантему в основном у детей;
• ветряная оспа и вирус Эпштейна-Барра, провоцирующий инфекционный мононуклеоз.

Как развитие заболевания влияет на жизнь?

Среди болезней центральной и периферической нервной системы рассеянный склероз лидирует по тяжести осложнений. Если не уделять внимание профилактике, медикаментозной задержке распространения поражений нервных волокон и здоровому образу жизни недуг может привести к утрате трудоспособности и даже инвалидности.

Как живут люди с начальными стадиями рассеянного склероза? Больной сохраняет работоспособность и может успешно быть занят в профессиях, не требующих физических нагрузок, напряжения зрения, суставов.

Как жить, если функциональные нарушения усиливаются? При возникновении дисфункций глаз, речи, опорно-двигательного аппарата, больному устанавливается 3-я группа инвалидности. Человек имеет возможность заниматься работами, не требующими значительного физического напряжения и передвижения.

На последних стадиях может наблюдаться паралич конечностей, потеря зрения, выраженные нарушения координации. Больной теряет возможность передвигаться самостоятельно. Это является основанием для назначения инвалидности 2-ой группы. Тяжелые поражения нервной системы заканчиваются полным параличом, непроизвольными спазмами. Больной полностью теряет трудоспособность и ему нужен постоянный уход. В этом случае речь идет уже 1-ой группе инвалидности.

Можно ли управлять автомобилем при рс?

Возможность управления автотранспортом определяется при прохождении медкомиссии. Сам по себе РС не является поводом не водить. В состоянии ремиссии и при отсутствии ограничений в подвижности ограничений нет.

При наличии каких-либо физических ограничений машину необходимо оборудовать специальными рычагами, зеркалами и другими средствами.

Во время возникновения обострений РС вождение запрещено.

Возможен ли секс при диагнозе рассеянный склероз?

Сексуальная функция и либидо могут быть нарушены неврологическими или психологическими причинами при диагнозе РС. Известно, что сексуальное влечение начинается в головном мозге. Оттуда по нервным волокнам идет сигнал к половым органам. Поражение оболочки нервов при развитии рассеянного склероза может привести к нарушению передачи сексуальных импульсов.

С этим можно и нужно бороться. Как только диагноз начинает влиять на половое влечение, нужно откровенно поговорить с партнером. Для успешной борьбы с болезнью очень важны положительные эмоции и секс поможет получить их. И тогда девушка не сможет уйти от больного рассеянным склерозом мужа. Физиологические симптомы, которые могут вызвать затруднения в близости легко можно устранить. Например, от мышечных спазмов поможет прием спазмолитиков, а чтобы избежать осложнений в функционировании мочевого пузыря следует пить меньше жидкости до секса.

Лечение заболевания заключается в приостановлении развития симптоматики и восстановлении функций организма. Реабилитационные и профилактические меры становятся для больных рс образом жизни. Они помогают стабилизировать состояние здоровья и постепенно улучшить его. Комплекс лечения включает в себя терапевтические и медикаментозные процедуры, периодическую диспансеризацию, умеренные физические нагрузки, психоэмоциональную помощь.

Рассеянный склероз: как сохранить профессию и качество жизни :: Здоровье :: РБК Стиль

---

— Почему рассеянный склероз считается «женской» болезнью?

— Во всем мире больных рассеянным склерозом (далее — РС) около 2,5 млн. Среди них женщины встречаются в два-три раза чаще, чем мужчины. Изучая проявление РС у женщин, ученые склоняются к тому, что на развитие заболевания могут влиять гормоны (тестостерон и эстроген), недостаток витамина D и даже ожирение. Именно поэтому РС называют «женской» болезнью. Тем не менее не надо забывать, что мужчины также им болеют. Например, тяжелые, быстро прогрессирующие формы РС встречаются одинаково часто среди мужчин и женщин.

— В каком возрасте заболевание выявляется чаще всего? 

— Более 60% случаев РС развивается у людей в возрасте от 20 до 40 лет. Последние исследования установили, что рассеянный склероз «молодеет». Все чаще заболевание диагностируется у детей — сегодня таких случаев около 5% по всему миру. РС — это медленно прогрессирующая болезнь, протекающая в различных формах (постоянно прогрессируя либо с чередованием фаз обострений и временного улучшения). Излечить РС полностью невозможно, однако существуют инновационные методы контроля заболевания и препараты, которые могут замедлить его течение. Именно поэтому важна ранняя диагностика — чем раньше начато лечение, тем оно эффективнее.

— Какие первые симптомы? На что стоит обратить внимание и провериться у врача?

— На развитие РС, как и любой другой болезни, влияют несколько факторов. Эти факторы вызывают сбой в работе определенных отделов головного мозга и нарушение нейронных связей. То есть мозг перестает отдавать «правильные» приказы для работы центральной нервной системы, поражаются проводящие нервные волокна практически любого ее участка. Это влияет на проявление тех или иных симптомов.

Помимо слабости и повышенной утомляемости, может снизиться зрение, время от времени возникать чувство онемения рук или ног, нетвердость походки и так далее. Известный американский невролог Джон Куртцке в середине ХХ века насчитал 685 симптомов РС, и ни один из них не является характерным только для этого заболевания. Болезнь проявляется у каждого по-своему. Поэтому сегодня диагноз «рассеянный склероз» могут поставить только после консультации врача-невролога и проведения МРТ.

— Какое может быть лечение и какой дают прогноз?

— Врачи разработали план наблюдения за развитием заболевания, который помогает контролировать все проявления патологического процесса и вовремя воздействовать на него так, чтобы состояние человека не ухудшалось. Существуют современные препараты, позволяющие замедлить развитие заболевания и отсрочить инвалидизацию на семь-восемь лет. Появились препараты для контроля за высокоактивными формами. Благодаря всему этому прогноз при таком диагнозе становится из года в год все более благоприятным.

© «Московское общество рассеянного склероза»

— Как живут женщины с рассеянным склерозом в России?

— Многие, получив диагноз, пытаются вести себя так, будто ничего не произошло. Это неверная стратегия. С появлением диагноза необходимо изменить физическую и эмоциональную нагрузку, научиться правильно распределять рабочее время, уделять больше внимания сну и отдыху. Болезнь влияет на социальную жизнь: ранее активный человек начинает чаще оставаться дома.

К сожалению, по мере прогрессирования заболевания у некоторых женщин с РС распадаются браки и нарушаются отношения с родными. Еще одна проблема — доступность лечения. Инновационные препараты стоят дорого. Большинство пациентов обеспечиваются лечением за счет федерального бюджета, но не все препараты входят в государственные программы. Для многих людей с РС это является серьезной проблемой, поэтому важно, чтобы бюджетные программы обновлялись и в них появлялись новые опции терапии.

Несмотря на сложности, женщины не сдаются: они тренируются в спортзале, занимаются йогой и скандинавской ходьбой, пишут картины, устраиваются на новую работу, делятся своим опытом преодоления болезни, помогают новичкам. Существует огромное количество сильных женщин с РС, с которых можно брать пример борьбы с жизненными трудностями.

— С какими сложностями сталкиваются пациентки с рассеянным склерозом в работе? 

— Женщины с РС чаще берут больничные листы, чтобы пролечить обострение или съездить на реабилитацию. Существует высокая вероятность обострения заболевания сразу после родов. При планировании рабочего времени необходимо учитывать небольшие перерывы на отдых: при развитии заболевания повышается утомляемость. Важные дела и переговоры лучше переносить на утро: к концу рабочего дня сил уже начинает не хватать и становится трудно концентрироваться. Чтобы избежать сложностей, необходимо прислушиваться к себе и своему организму, а также к советам профессионалов. Можно выйти на сокращенный рабочий день, превратить свое хобби в основную профессию, работать на фрилансе или удаленно.

— Какие стереотипы о рассеянном склерозе есть у работодателей?

— Практически 80% женщин с РС со временем вынуждены искать новую работу. В основном это связано с развитием заболевания, но есть и другие причины. Многие из этих причин связаны с непониманием особенностей человека с РС со стороны работодателя.

Есть работодатели, которые знают о диагнозе сотрудников и поддерживают их, но есть и те, кто ошибочно полагает, что РС связан с нарушениями памяти и свойственен только людям пожилого возраста, что при таком диагнозе категорически противопоказаны любые физические и умственные нагрузки. Заблуждение со стороны работодателей и коллег приводит к недопониманию. Именно по этой причине люди с РС иногда вынуждены скрывать свой диагноз: это проще, чем пытаться объяснить, как все обстоит на самом деле.

Когда в коллективе есть человек с РС, о диагнозе которого все знают, это не представляет проблемы. Часто люди стараются не афишировать свою болезнь, другие сотрудники о ней тоже не упоминают. Вскоре обсуждение темы сходит на нет. Люди просто перестают обращать на это внимание, сосредотачиваясь на решении актуальных рабочих задач.

— Какую информацию важно донести до работодателей?

— Рассеянный склероз не влияет на нарушение памяти, распространен среди молодых и активных людей, а физические нагрузки рекомендованы многим пациентам.

При обострении наиболее распространенного типа течения РС симптомы сохраняются в течение нескольких дней или недель, после чего развивается стадия клинической ремиссии. Обычно на это время человек берет больничный. Возникшие проявления частично стихают или полностью исчезают, в связи с чем состояние улучшается и человек возвращается к работе. С учетом эффективности современных лекарственных препаратов, меняющих течение заболевания, такие обострения случаются нечасто.

На более поздних стадиях заболевания между обострениями сохраняется остаточная симптоматика или они вовсе стихают и нарастает неврологический дефицит — в этом случае перед человеком встает вопрос корректировки рабочего графика и продолжения карьеры. Тем не менее сегодняшние способы терапии позволяют замедлить прогрессирование даже самого сурового и наиболее быстро инвалидизирующего типа течения РС — первично-прогрессирующего (ППРС).

© «Московское общество рассеянного склероза»

— Почему работодателям не стоит бояться принимать на работу сотрудников с рассеянным склерозом? 

— Самое главное при трудоустройстве человека с РС — это осведомленность работодателя о диагнозе. Когда человек с РС профессионально востребован и имеет регулярный доход — это не только делает его более независимым с финансовой точки зрения, но и положительно влияет на общее психологическое состояние. Специалисты с этим диагнозом долгие годы не отличаются от людей, не страдающих РС. Они могут быть даже более мотивированы: принимая осознанное решение о продолжении карьеры, они ценят свое рабочее место и являются лояльными и верными компании.

— Какие права есть у женщин с РС при трудоустройстве? Какие есть нюансы?

— Для начала давайте договоримся, что, несмотря на смягчение формулировок в социуме, в рамках законодательной базы такой человек до сих пор называется инвалидом. На законодательном уровне в РФ сделано многое для укрепления прав таких людей. Государством предоставляются квоты на рабочие места для лиц с инвалидностью, и работодатель не может отказать инвалиду с квотой при приеме на работу, если есть свободные вакансии.

Квота и ее процентное количество устанавливаются регионально или местно. Если численность работников в крупной компании превышает 100 человек, то работодатель обязан принять инвалида на должность. Исходя из установленной группы инвалидности, законодательно также определяются положенные льготы труда: дополнительный неоплачиваемый отпуск до 60 дней, индивидуальный рабочий часовой график, не превышающий 35 часов в неделю, освобождение от сверхурочных и ночных смен и прочее.

Россия является участником международной программы по защите прав инвалидов, поэтому инвалид в РФ имеет право получать зарплату без налоговых вычетов, выбирать рабочее место, иметь размер зарплаты, равный зарплатам других сотрудников, независимо от часовых нормативов по графику, работать и развиваться в должности, иметь возможность оформления льготных кредитных продуктов банков.

— Как Межрегиональная общественная организация инвалидов «Московское общество рассеянного склероза» помогает пациентам интегрироваться в общество и социум?

— Мы давно помогаем людям с РС и приняли решение поддержать проект, направленный на помощь в их трудоустройстве. Он называется «Неограниченные возможности» и реализуется совместно с HeadHunter, Hays, компанией «Рош» и РООИ «Перспектива». В рамках проекта на портале hh.ru созданы две информационные страницы: для соискателей с РС и для работодателей. Через них соискатели могут отправить заявку на помощь в трудоустройстве, а работодатели — сообщить об имеющихся у них вакансиях.

Инициатива направлена на кандидатов с РС, имеющих образование не ниже среднего специального, как с группой инвалидности, так и без. Активное участие в проекте принимают рекрутеры из РООИ «Перспектива», которые помогают соискателям найти подходящее место работы, а работодателям — мотивированных специалистов.

Например, компания «Рош» уже опубликовала на сайте hh.ru вакансию для пациентов с РС. Это вакансия digital-специалиста в сфере редких неврологических заболеваний, и сегодня компания сотрудничает с РООИ «Перспектива» в поисках кандидата. Мы искренне надеемся, что данный проект займет важное место в реализации плана инклюзивного трудоустройства в России, а люди с РС смогут найти достойную и любимую работу. 

сколько с ним живут, возможна ли ремиссия и прогноз при болезни

Образование очагов разрушенных клеток на миелиновой оболочке нервных волокон провоцируют симптомы нарушения в деятельности центральной нервной системы. Рассеянный склероз - сколько с ним живут? Чаще всего подобный вопрос задают те люди, которым был диагностирован данный недуг. Особенности лечения и прогноз будут напрямую зависеть от тяжести поражения, возраста пациента, а также возможностей той или иной клиники.

Общее описание патологии

Специалистам до сих пор неизвестна точная причина появления рассеянного склероза. Исследования позволили установить, что основу этой патологии составляет сбой в иммунной системе. Чтобы бороться с внешними и внутренними агрессорами, например, инфекциями, защитные клетки разрушают миелиновую оболочку.

В итоге происходит сбой проведения импульса к органам от головного мозга. Изначально пациент лишь периодически чувствует покалывание в стопах, руках, а также легкое онемение в данных областях. Но по мере прогрессирования болезни симптомы становятся наиболее яркими, а состояние человека ухудшается.

Медицина не может дать однозначного ответа на вопрос о том, сколько живут с рассеянным склерозом. С ним можно прожить и полноценную жизнь, если симптомы будут обнаружены на раннем этапе развития болезни. Многое также будет зависеть от стремления больного к выздоровлению, а также своевременного лечения.

Но что же говорит статистика о рассеянном склерозе? Сколько с ним живут? Как правило, длительность жизни пациентов, которым был поставлен такой диагноз, меньше на 10 лет. Так как современные медицинские исследования и препараты позволяют замедлить течение этого патологического процесса, протекающего в нервной системе.

Провоцирующие факторы рассеянного склероза

Сколько с ним живут - мы разобрались. Но что же может спровоцировать развитие этого заболевания? Как уже было отмечено ранее, истинная причина до сих пор не установлена. В настоящее время выявлена лишь роль иммунного механизма в данном процессе - поражению подвергается белое вещество в мозговых структурах. Однако можно выделить провоцирующие факторы развития рассеянного склероза. Они заключаются в следующем:

1. Возрастной фактор. Как правило, поражению подвергаются молодые люди, возраст которых составляет от 25 до 30 лет. Намного реже симптомы выявляются у пациентов старше 50 лет.
2. Наследственный фактор. Если в семье у пациента уже были случаи диагностирования рассеянного склероза, то имеется большая доля вероятности того, что в последующем поколении эта патология себя вновь проявит.
3. Острые перенесенные психоэмоциональные тяжелые потрясения или стрессовые хронические ситуации.
4. Инфекционное поражение мозговых структур, которое протекало с осложнениями. Сюда следует отнести энцефалиты, менингиты.
5. Недостаточное количество в организме пациента витамина D.
6. Плохая экологическая обстановка в месте проживания. Если человек на протяжении длительного времени живет в большом мегаполисе, то риск развития рассеянного склероза намного выше.

Статистика говорит о том, что от данного заболевания страдают одинаково как женщины, так и мужчины. Но представительницы прекрасного пола обладают более хрупким строением нервной системы, по причине чего заболеваемость выше именно у них. Как правило, чтобы болезнь сформировалась, ей необходимо воздействие на организм сразу нескольких факторов, которые были описаны выше.

Симптомы

Многие больные задаются вопросом о том, сколько живут люди с рассеянным склерозом. Однозначного ответа дать невозможно. Однако специалисты заметили, что если болезнь диагностирована на более раннем сроке, то срок жизни будет больше. Именно поэтому следует обращать внимание на самые незначительные изменения в своем самочувствии. Ранняя симптоматика данного заболевания заключается в следующем:

1. Дрожание конечностей у больного. Тремор кончиков пальцев, изменение почерка.
2. Нарушение чувствительности кожного покрова. В данном случае речь идет о постоянном покалывании какой-то отдельной части тела, утрата ощущений твердой поверхности у себя под ногами, зябкость.
3. Сбои в координации движений. У пациентов при этом появляется пошатывание во время ходьбы, неловкость.
4. Ухудшение зрения. Человек смотрит на окружающий мир будто сквозь грязное стекло, появляются черные блики перед глазами.
5. Эмоциональные отклонения. Сюда следует отнести мнительность, не характерную ранее раздражительность, а также склонность к депрессиям.
6. Повышенная утомляемость и постоянная усталость.

По мере увеличения пораженных зон в головном мозгу при рассеянном склерозе симптомы становятся более выраженными, как в интеллектуальной, так и физической сфере. Наблюдаются проблемы самообслуживания, запоры и непроизвольное выделение мочи, резкая потеря памяти, психические расстройства. Такие пациенты к себе требуют постоянного внимания, помощи, бытового ухода.

Рассеянный склероз: сколько живут с этим диагнозом?

Благодаря возможностям современной медицины люди надеются на то, что они смогут прожить с изучаемым недугом еще не меньше 30 лет после постановки диагноза. Говоря о том, сколько лет живут с рассеянным склерозом, следует обратить внимание на то, что смерть в большинстве случаев наступит не от самой патологии, а от тех осложнений, которые она провоцирует. Сюда следует отнести сепсис, пневмонию. В случае соответствующей терапии продолжительность жизни будет намного больше.

Продолжаем рассматривать, сколько лет живут люди с рассеянным склерозом. По потенциальным срокам летального исхода таких пациентов принято разделять на несколько подгрупп. К таковым следует отнести:

1. Раннее выявление симптомов, а также своевременно начатая терапия позволяет пациентам жить только лишь на 5 лет меньше своих сверстников, у которых отсутствует данная патология.
2. А сколько живут больные рассеянным склерозом, возраст которых составляет более 50 лет? Если диагноз был поставлен в данном возрасте, важно соблюдать адекватные лечебные мероприятия. И тогда пациенты могут дожить до 75 лет.
3. Сколько живут с рассеянным склерозом женщины и мужчины, у которых была поздно диагностирована патология, а также она сочетается с прогрессированием различного рода осложнений? Такие пациенты перешагивают лишь 60-летний рубеж. Параллельно с этим они становятся глубокими инвалидами.
4. Если патология отличается стремительным характером, то после дифференциальной диагностики, в случае даже активного лечебного мероприятия, люди погибают уже на десятом году заболевания.

Если патологический процесс был диагностирован в возрасте от 20 до 25 лет, а период ремиссии продолжительный, то, благодаря фармакологическому полноценному воздействию, имеются шансы того, что пациент увидит в своей жизни внуков.

Что сокращает жизнь?

Конечно, жить с таким заболеванием труднее, однако не более, чем с каким-нибудь другим неврологическим расстройством. Человеку вполне реально будет научиться уживаться с рассеянным склерозом. Секрет долгожителей пациентов довольно прост - необходимо соблюдать все назначения специалистов, а также полностью исключить негативные факторы.

Стресс

Также было доказано, что стресс значительно сокращает зону здоровых клеток в мозгу. Например, отрицательные эмоции являются причиной ускорения прогрессирования болезни, увеличивает количество пораженных зон в нервной системе. Кроме того, стрессовые ситуации являются некой платформой для нового обострения, если эта патология находилась в состоянии регресса.

Питание

Рассматривая то, сколько живут с рассеянным склерозом мужчины и женщины, следует отметить, что разницы в половой принадлежности здесь нет. Однако отрицательное влияние способен оказать нескорректированный рацион, что является более актуальным для сильно половины. Чтобы клетки нормально передавали нервные импульсы, в них должно поступать необходимое количество микроэлементов и витаминов. В полноценном рационе должны преобладать разные фрукты и овощи, каши на основе злаковых культур, молочная продукция. Что касается жирных, тяжелых и жареных блюд, то от них необходимо будет отказаться. Также надо исключить из своего рациона консерванты, копчености и соусы.

Поддержка

Сократить срок полноценной жизни может отсутствие психологической поддержки со стороны друзей и близких пациента. Если больной сам сосуществует с данной патологией, то однообразное питание, нарушение гигиены, депрессия могут привести лишь к ускорению болезненных изменений.

Как продлить жизнь?

Длительность жизни при рассеянном склерозе будет зависеть в основном от самого пациента. Патология не говорит о том, что настало время умирать. Достижения в области фармакологической промышленности позволили сохранить высокое качество жизни пациентов на протяжении многих десятков лет. Сохранить долголетие и трудоспособность помогут следующие простые правила:

1. Прежде всего, необходимо отказаться от всех вредных привычек. Для этого не следует злоупотреблять табачной продукцией и алкоголем.
2. Пациент должен скорректировать свое питание. В рационе должно преобладать большое количество свежих овощей и фруктов, растительной клетчатки и белков.
3. Необходимо хорошо высыпаться. Нервная ткань за ночь успевает восстанавливаться, а клетки при этом обновляются.
4. Специалисты рекомендуют как можно больше времени находиться на свежем воздухе. Ежедневная прогулка наполнит организм пациента зарядом энергии и кислородом.
5. Следует заниматься активными, но при этом не тяжелыми разновидностями спорта. Сюда следует отнести бег, плавание, фитнес, теннис.
6. Весьма полезно будет общаться со своими друзьями, ходить на выставки, в кино. Не надо жаловаться и киснуть, сидя у себя дома.

Заключение

Соблюдение правильного образа жизни на первоначальном этапе развития рассеянного склероза позволит пациенту увеличить срок своей жизни. Придерживайтесь всех рекомендаций врача, чтобы прожить долгую жизнь.

Как жить с человеком, у которого рассеянный склероз?

К огромному счастью, у людей есть родители, семья, дети, браться и сестры. В любой жизненной ситуации мы можем, так или иначе, рассчитывать на поддержку наших родных и близких. Когда человеку ставят диагноз «рассеянный склероз», то это как раз тот случай, когда все окружающие обязаны поддержать близкого человека всеми возможными и невозможными способами.

По своему опыту могу сказать, что обеим сторонам не легко слышать новость, что у человека обнаружили РС. Ситуацию усугубляет тот факт, что иногда медицинские работники сами еще больше нагнетают обстановку. Мне воочию приходилось дважды видеть разговоры врачей и пациентов, которые, по их мнению, «приговорены». Они при этом часто смотрят на людей, как на ходящие мумии, и говорят в такой манере, как-будто перед ними стоит не человек, а уже фантом.

Первый раз я наблюдал такую картину, когда мы были с женой в больнице и там ей сказали, что нашли все признаки рассеянного склероза. А второй раз дело было с тестем. У него был рак некоторых органов, в том числе и крови, и после операции они его ввели в искусственную кому. Профессора-врачи отвели максимум два месяца жизни и попросили нас (семью) поговорить с «нужными» людьми, чтобы они оформили все документы вовремя и нашли свободное «место» в «тихом месте» города. Но мы сейчас не об этом.

Если у вас в семье есть человек с симптомами или уже диагнозом рассеянного склероза, то лично от вас во многом зависит его вся дальнейшая жизнь. Это отнюдь не пустые слова и вот почему. Представьте, что вы едете на машине в очень дальнее путешествие. За рулём сидит другой человек, а вы – штурман. Штурман – это человек, который говорит водителю о предстоящих поворотах, препятствиях, опасных участках дороги и так далее. По сути, штурман выполняет роль головы у водителя автомобиля. Он просчитывает, показывает, говорит водителю, что сейчас сделать или что может произойти. А водитель обязан крепко держать руль и вести машину по заданному направлению.

Так вот, штурман – это и есть вы. Человек, которому недавно сказали, что у него рассеянный склероз, часто оказывается подавлен такой «новостью». Добавим еще те факторы, что он сидит в интернете и читает многочисленные форумы , где каждый второй пишет, что «все пропало», «мы все умрем», «никто нам не поможет» и так далее. Настроение совсем не улучшается. Это мы говорим еще о более-менее взрослых людях, которым от 25 до 40 лет. А если представить подростка лет 14-18? Ведь он еще не видел жизни, еще совсем не научился отделять плохое от хорошего, важное от неважного, правду ото лжи и многое другое. Я достаточно видел роликов молодых людей и подростков со всего мира в интернете, которые они выкладывают. Это очень грустная картина, когда у человека в 18 лет в глазах нет огня жизни, а лишь картина, которую ему описывают все вокруг. И таких людей уже миллионы.

Будь вы мама, папа, брат, сестра или муж тому человеку, которому «наклеили» этот ярлык – именно вы должны стать его головой и подсказывать правильный путь. Нам сложно понять, какие эмоции испытывает человек, когда его «приговаривают к пожизненному». Наблюдая свою жену многие годы, я понял, что психика не просто меняется, а она может иногда не выдержать такой нагрузки. И ваша задача ловить такие моменты, помогать, поддерживать человека и в итоге направлять в нужное русло, а именно – на систему восстановления здоровья.

Крайне важно самому не стать «всепропальщиком» и «нытиком», который ни во что не верит уже. Если и вы займете такую позицию, то человек сам себя загонит в яму и сам же закопает. Этот вопрос стоит гораздо острее, если речь идет о подростке. У подростков психика как раз формируется, и многие нейронные связи в мозгу просто отсутствуют как класс. Иногда мы пытаемся им что-то объяснить, но в мозгу еще нет всех тех связей (они не возникли), которые смогут принять и обработать информацию. Поэтому, старайтесь всем видом и делами поддерживать.

Как это выглядит в жизни? Вы лучше всех знаете этого человека и поэтому четко можете определить, какое у него настроение. Одно из первых правил – не оставляйте его один на один со своими мыслями. Если вы видите, что он уже который час ходит загруженный и мало говорит, постарайтесь его разговорить. Вам важно понять, что у него происходит в голове. Вы можете не поверить, но очень многие обдумывают тему ухода из этой жизни. Конечно, это можно понять, если все окружающие сами ни во что не верят. Возникает вопрос «А какой смысл ждать? Уж лучше чуть раньше, чем позже». В данном случае вам придётся научиться быть его личным психологом. Хотите вы этого или нет. Умеете ли вы это делать или нет. Если вам не безразлична его жизнь, то вы обязаны стать его личным психологом, который будет доступен 24 часа в сутки и 7 дней в неделю. Это самое малое, что вы можете сделать.

Второе. Вам важно будет подсовывать ему разные статьи и книги, в которых люди успешно преодолевают все трудности и нормально живут, иногда даже забывают обо всем, что с ними было. Разумеется, для начала вам также нужно будет ознакомиться с разными мнениями и поговорить с разными специалистами, врачами, профессорами и так далее, чтобы понять, как действовать дальше. Вы не забывайте, что вы — штурман, который выполняет роль навигатора. Ведь в любой момент водитель может не усмотреть какую-то мелочь, и произойдет авария. Ваша роль быть надежным помощником и штурманом, особенно в делах касаемо здоровья.

Когда человек оказывается в такой непростой ситуации, то даже при самой стабильной психике и здравом складе ума часто многие вещи видят по другому. Человек не редко теряет связь с реальностью. Это вполне нормально и объяснимо. Наша психика – это не стальной канат, а очень «мягкая» и податливая «субстанция». Конечно, будет не легко направлять и переубеждать сделать так или иначе. Однако важно помнить, что вы – семья (семья образовано от слова «Семя»). И не должно быть безразлично, что будет дальше происходить с этим «семенем» родства. Конечно,  вам самому будет часто тяжело. Порой будет казаться, что вам даже тяжелее, чем тому человеку. Однако это совсем не так.

Что касается вас, то есть, того человека, который будет поддержкой и психологом. Как ни странно, но и вам также нужен будет человек, который вас будет поддерживать. Многие родители, которые играют роль штурмана, периодически плачут и сами находятся в угнетенном состоянии. Это состояние понятно любому человеку, у которого есть ребенок. Не исключено, что вы будете срываться и даже гневаться на того человека. Не будем сейчас углубляться в эту тему, но и это тоже нормальная реакция. Не смотря на то, что это ваш ребенок, муж жена, брат или сестра – быть сильной и надежной опорой не всегда легко.

Во-первых, к этому часто никто не готов. У всех людей свои собственные интересы, занятия, работа, учеба, и так далее. А тут вдруг получается так, что очень многие свои жизненные приоритеты вам придётся отодвинуть на задний план. Может быть вообще отказаться. В моем случае мне приходилось от многого отказаться. И мне это давалось отнюдь не легко. Чем моложе человек, тем больше ему хочется наслаждаться жизнью, а не отдавать свою жизнь кому-либо полностью. Да-да, все люди эгоисты, в конечном счете. Тем более в том обществе и экономическом укладе, при котором мы живем сейчас. Из каждого «утюга» только и вещают, что «наслаждайся жизнью, не смотря ни на что». А тут получается, что все планы идут под откос. Как быть?

Каждый сам для себя решает, как ему быть. Я слышал о разных случаях. Есть много случаев, когда мужья бросали жену, у которой обнаружили рассеянный склероз или рак. Есть и совершенно другие примеры, когда семья еще больше сплотилась после такой новости. Тут каждый должен поговорить с собой и принять решение, какую роль он будет или не будет играть. В любом случае важно помнить, любая! (подчеркну) любая! помощь будет только возвращать человека к жизни, и направлять на нужный путь.

Очень здорово будет, если и вы – как штурман, будете постоянно развиваться в области здоровья и психологии. Не сразу, но со временем можно и нужно научиться выходить из разных жизненных ситуаций и реагировать них спокойнее. Часто люди думают, что именно все «нерадостное» случается у других, но только не у вас. А когда такая ситуация наступает, то люди задают себе вопрос «Почему именно я?». Ответ на этот вопрос знает только Создатель. Однако не стоит корить себя или других людей в том, что РС пришел именно к вам в жизнь. Рассеянный склероз еще достаточно легкая вещь, по сравнению с очень многими случаями и судьбами людей. На мой  взгляд, это нужно помнить всегда. Когда мне не просто, то я вспоминаю одну восточную притчу.

Если кратко, то один высокопоставленный чиновник пребывает постоянно в хорошем настроении и радуется жизни. Когда его спросили, в чем секрет, он ответил «Я вижу людей, которым нечего кушать и вспоминаю себя, когда был такой же голодный и нищий. Поэтому я радуюсь тому, что у меня все хорошо». Важно помнить, что всегда есть миллионы людей, у которых всё (как вам кажется) лучше. Но есть миллионы людей, которым гораздо хуже, чем вам. Важно радоваться каждой минуте жизни и брать самое лучшее из того, что есть.

Подводя итог в этой теме стоит сказать, что очень многие пути преодолимы. Многое из того, что нам кажется сложным и непреодолимым – лишь временное препятствие, которое мы преодолеем.

В самом начале статьи я написал про своего тестя, которому врачи отвели 2 месяца жизни и советовали нам забронировать место на кладбище. Стоит сказать, что Тесть мой до сих пор жив и здоров уже как бык. Прошло более 4-х лет с того момента, как лучшие профессора решили ввести его в искусственную кому и после вывода из комы сказали забрать его из больницы, так как уже «медицина бессильна». Мы его забрали, подписали все бумаги, что не имеем претензий, и он был дома. Конечно, они сделали все, что было предписано. И облучение, и химию, и операцию, в общем, полный комплект. Как вы уже поняли, в итоге они его нам «отдали» и сказали «мы все сделали, что могли».

Слава Богу, нашлись люди, которые посоветовали нужные книги, которые он сам прочитал и осмыслил. Тёща ему во всем помогала при этом. Как результат, через несколько недель он смог снова ходить, а через несколько месяцев вновь сел за руль, хотя не водил уже долгое время. Сейчас ему 68 лет и чувствует себя нормально. Это при всём том, что ему отводили пару месяцев жизни. Был смешной случай, когда он пошел в эту больницу за какой-то справкой и его увидел тот «профессор». Конечно, он очень удивился, но при этом сказал «А вы еще живы?».

А если говорить о рассеянном склерозе, то наберите в youtube имя одной женщины Palmer Kippola.  Она американка, и видео на английском языке. Важно то, что она рассказывает свой путь и даже по картинкам можно понять, что она говорит. В молодом возрасте ей поставили диагноз Рассеянный склероз, но она не хотела с этим мириться. Почти всю свою молодость она боролась. Спустя несколько десятилетий она смогла понять себя и свой организм и повернуть вспять практически все симптомы РС. Кстати говоря, её программа здоровья при РС очень сильно похожа на мою. Когда она стала жить нормальной жизнью снова, то пришла к тем врачам и сказала «А у меня все в порядке». Они проверили и правда, все в порядке. При этом они сказали «Значит, у вас был не рассеянный склероз».

Отсюда можно сделать вывод, что может быть не всегда профессионалы правы в своих заключениях ? Может быть и в вашем случае также? В любом случае, я желаю вам запастись терпением, силами и верить в себя!

С уважением,

Соколов Денис

Сколько живут с рассеянным склерозом. Прогноз и мифы.

Сколько живут с рассеянным склерозом, это пожалуй, один из самых частых вопросов, который задает себе каждый человек с таким диагнозом. Жить с ясным прогнозом куда легче, нежели каждый день просыпаться и не знать, что тебя ждет. Может, мне стоит заниматься спортом или начать правильно питаться, бросить курить и полностью избегать стрессовые ситуации? Разберемся, а такое ли действительно имеет влияние на продолжительность жизни болезнь рассеянный склероз.

Не смертельно, но никакого лечения

Когда речь идет о продолжительности жизни при рассеянном склерозе, фактически люди интересуются прогнозом заболевания. В этом вопросе есть как хорошие, так и плохие новости. Поскольку рассеянный склероз не является смертельным заболеванием, люди которые живут с диагнозом РС имеют одинаковую продолжительность жизни в сравнении со здоровым населением.

Более пристальный взгляд на прогноз

По данным Национального Общества Рассеянного Склероза большинство людей с диагнозом РС имеют относительно нормальную продолжительность жизни. Цифры статистики говорят, что больные с РС живут в среднем на 7 лет меньше. Большинство людей с MS, как правило, умирают от тех же самых условий, что и люди, которые не имеют диагноза. Причиной смерти являются все те же онкологические заболевания и болезни сердца. Помимо случаев тяжелого течения РС, которые являются довольно редкими, прогноз для продолжительности жизни, как правило, относительно хорош.

Тем не менее, люди получившие такой диагноз борятся с другими проблемами, которые могут снизить их качество жизни. Хотя у большинство больных никогда не наступит тяжелая форма инвалидности, многие симптомы могут вызывать боль, дискомфорт и другие неудобства.

Другой способ оценки прогноза для РС можно выполнить с помощью исследований, как инвалидность в результате симптомов, может повлиять на жизнедеятельность людей. Согласно НОРС, около 2/3 людей с диагнозом РС способны передвигаться без инвалидной коляски через два десятилетия после установления диагноза. Некоторые люди будут нуждаться в костылях или трости, чтобы остаться мобильными. Другие используют электрический скутер или инвалидное кресло. В зависимости от индивидуальных особенностей симптомов, справиться с усталостью или трудностями баланса тела можно.

Прогрессирование симптомов и факторы риска

Трудно предсказать, как рассеянный склероз будет прогрессировать у человека. Тяжесть заболевания варьируется в широких пределах от больного к больному. Среди тех, у кого стоит диагноз РС :

Около 20 процентов не будет иметь никаких симптомов или только слабые симптомы после первоначального клинического диагноза.
Около 45 процентов не серьезно страдают от заболевания в целом.
Около 35 процентов будет проходить определенное количество этапов прогрессирования заболевания(периодические обострения).

Определение своего личного прогноза, помогает понять факторы риска, которые могут указывать на вероятность развития тяжелой формы заболевания. По данным американской Национальной медицинской библиотеки, женщины с РС как правило, имеют более общий прогноз, чем мужчины. Хотя, по статистике, рассеянный склероз обнаруживается у женщин несколько чаще, чем у мужчин. Кроме того, некоторые факторы указывают на более высокий риск более серьезных симптомов, в том числе:

если вы старше 40 лет на начальном появления симптомов
если ваши первоначальные симптомы затрагивают более одной области вашего тела
если ваши первоначальные симптомы влияют на психическое функционирование, контроль недержания или управление двигательным аппаратом

Прогноз и осложнения

Есть несколько других рекомендаций, которые могут предсказать шаги развития заболевания. Позитивные моменты в течение болезни у пациентов с РС:

— несколько обострений за первые несколько лет после постановки диагноза
— более длительный промежуток времени проходит между рецидивами
— полное восстановление от обострений
— симптомы, связанные с сенсорными проблемами, как покалывание, потери зрения или онемение
— неврологические изменения появляются почти через пять лет после постановки диагноза

В то время, как большинство людей с РС имеют близкую к нормальной продолжительности жизни, врачам бывает затруднительно ответить на частый вопрос от пациентов, что с ними будет или что их ждет дальше.

В соответствии со статистикой НОРС, небольшое количество людей может иметь особенно быстро прогрессирующую форму РС, что может вызвать серьезные проблемы со здоровьем на ранних стадиях. Тяжелая и быстрая инвалидизация может приводить к преждевременной смерти. Однако, хроническая болезнь не является фатальной проблемой.

Что вам стоит ожидать

РС, как правило, влияет на качество жизни больше, чем на долговечность. Отвечая на вопрос, сколько лет живут с рассеянным склерозом, нужно понимать, что в то время, как некоторые редкие виды течения болезни потенциально могут повлиять на продолжительность жизни, они являются скорее исключением, чем правилом. Люди с диагнозом должны бороться с многими трудными симптомами, которые будут влиять на их образ жизни, но они могут быть уверены, что их продолжительность жизни не имеет значитальной разницы по сравнению со здоровыми людьми.

---

Смотрите также

• 
  Гипоксия плода что это такое симптомы
• 
  Аденомиоз диффузный матки что это такое
• 
  Секретный чат в вайбере что это такое
• 
  Яйцо пашот что это такое
• 
  Панкреатобилиарная зона что это такое
• 
  Нумизмат что это такое
• 
  Нут что это такое рецепты
• 
  Профессия туризм что это такое
• 
  Коричневые пятна на теле что это такое
• 
  Гидрофобный песок что это такое
• 
  Миди орхидеи что это такое